Helga Martin, die Vorsitzende und Ursula Koch, stellvertretende Vorsitzende der Freien Krebs- Initiative für Betroffene und Angehörige (von links). Bild: B. Dickmann
Helge hat Krebs! Mit 36 Jahren! Die Welt bricht zusammen. Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so, wie es war. Ursula Koch hat Angst, große Angst! Sie ist die Ehefrau. Wird sie bewältigen, was auf sie zukommt? Ursula Koch weiß genau, was alles passieren kann. Der Krebs ihres Mannes ist sehr selten und verursacht erst Beschwerden, wenn er schon Metastasen gebildet hat. Während ihr Mann um sein Leben kämpft, übernimmt sie die volle Verantwortung für die Familie. Das Kind, acht Stunden Arbeit, Haushalt, dazu die Krankenbesuche . Helge bekommt das volle Programm. Die Freunde rufen an. Ihre einzige Frage: "Wie geht es Helge?" Keiner fragt nach ihr. Keiner erkundigt sich ein einziges Mal, wie sie denn mit dieser großen Belastung fertig wird. Und als sie es wagt, über ihre ganz persönlichen Sorgen, Nöte und Ängste zu sprechen, erntet sie bittere Vorwürfe und sogar Anfeindungen. Schließlich sei sie doch nicht so schwer erkrankt, sondern ihr Mann!
In 2000, dem 2. Jahr der Erkrankung treten Helge und Ursula Koch der Freien Krebs-Initiative e.V. bei und nehmen an den Gesprächskreisen teil. Sie finden gemeinsam statt. Angehörige und Betroffene tauschen sich aus. Die Initiative ist gerade zwei Jahre alt. Von Anfang an dabei ist Helga Martin, selbst Tumorpatienten und mit dem Bedürfnis, außer den konventionellen Therapien, Betroffene aufzufordern, noch etwas für sich zu tun. Und vor allen Dingen - selber zu tun. Weitere Ziele: Mit der Krankheit zu leben, ergänzende Therapien bekannt zu machen... Nach über 10 Jahren gilt Helga Martin mittlerweile als Expertin, sitzt in etlichen Gremien und ihre Meinung schätzen Mediziner und Therapeuten.
Ursula und Helge Koch fühlen sich in der Initiative gut aufgehoben. Doch in diesen "gemischten" Gesprächskreisen, direkt neben ihrem Mann und anderen Betroffenen, wagt sie nicht zu sagen, was sie bedrückt. Wagt nicht die Fragen zu stellen, die ihr auf der Seele brennen. Eigentlich wünscht sie sich, nur mit den Angehörigen zu sprechen, dann könnte sie viel offener über etliche Dinge reden, die man einfach zurückstellt, wenn Betroffene mit im Raum sind.
2004 stirbt Helge Koch. Nach Jahren des Kampfes und bereit, aus dem Leben zu gehen. Ursula Koch ist bei ihm bis zuletzt. "Es ist alles so geschehen, wie er es wollte", sagt sie. Und: "Ich möchte diese Zeit nicht missen, weil das Leben eine andere Gewichtung bekommen hat. Freundschaften haben sich verändert. Manche sind auf der Strecke geblieben, doch dafür sind andere hinzugekommen".
Was ihr heute noch weh tut: In den ganzen sechs Jahren der Erkrankung bis zum Tod ihres Mannes hat kein einziger aus dem Familien- und Freundeskreis auch nur einmal gefragt: "Wie geht es Dir?" Sondern immer nur: "Wie geht es Helge!" Ursula Koch bleibt in der Freien Krebs-Initiative und arbeitet aktiv mit. Durch ihre eigenen Erfahrungen geprägt versucht sie, einen eigenen Gesprächskreis nur für Angehörige zu gründen. Doch die anderen Angehörigen möchten dass nicht, sie wollen sich weiterhin gemeinsam mit den Erkrankten austauschen.
Im Oktober 2008 kommt die Wende. Markus Birmele, Dipl. Psychologe und Psychotherapeut in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg hält einen Vortrag. Titel: Die Rolle von Familie und Freunden bei einer Krebserkrankung. Seine Botschaft: Die Gefühlsäußerungen von Betroffenen und Angehörigen sind identisch. Rückzug, Aggression, Kommunikationsblockaden, Verlust von Gefühlen und Angst von beiden sind normal.
Auch Angehörige haben eigene Bedürfnisse und Grenzen. Auch sie brauchen Hilfe von den Patienten, Freunden, Ärzten und Profis. Er sagt es ganz deutlich: " Trennt die Angehörigen von den Patienten. Sie brauchen einen eigenen Gesprächskreis. Für Sie bricht die Welt manchmal noch mehr zusammen, als für den Patienten".
"Es gibt ganz wenig Gesprächskreise für Angehörige in Baden-Württemberg", sagt Helga Martin, die 1. Vorsitzende der Freien Krebs-Initiative e.V., die jetzt genau in dieses Thema einsteigt. Für den 9. Patiententag am 25. April 2009 in Villingen-Schwenningen, Neue Tonhalle, haben sie einen Vortrag und einen Workshop ganz speziell für Angehörige von Tumor-Patienten organisiert (siehe Info-Kasten). Es ist der Einstieg und einfach ideal für Angehörige, um die ersten Kontakte zu knüpfen und die Freie Krebs-Initiative kennen zu lernen.
Alle Veranstaltungen am 25. April sind kostenlos. Und falls Sie betroffen sind - egal ob als Angehöriger oder Tumor-Patient - nutzen Sie sie. Ursula Koch wird den Gesprächkreis für Angehörige leiten. Sie erreichen sie unter Tel. 07721-9449635 (mit Anrufbeantworter).
Die Freie Krebs-Initiative e.V.
Ist eine gemeinnützige Initiative aus Betroffenen und ihren Angehörigen. Sie haben Kontakte zu Fachleuten aus den
Bereichen Medizin, Psychotherapie, Körperarbeit, Kreativität, künstlerische Therapie, Ernährung und Recht. Ihre Aufgabe sieht sie in der ganzheitlichen Beratung und Unterstützung von Krebspatienten und deren Angehörigen. Das Ziel ist Hilfe zur Selbsthilfe, gemeinsam mit den Betroffenen einen Weg zu suchen, die schulmedizinische Behandlung zu ergänzen und zu unterstützen. Sie bieten an oder vermitteln: Beratung und Gesprächsrunden in Konflikt- und Krisensituationen für Betroffene und Angehörige. Information durch öffentliche Vorträge und Seminare. Beratung und Anleitung zur gesunden Ernährung. Körpertherapie: wie Massage, Entspannungsübungen, Heileurythmie, Sprachgestaltung. Künstlerische Therapie: wie Malen, Plastizieren, Tanzen und Psychotherapie für Betroffene und Angehörige.
Kontakt
1998 von drei Patienten, einer Ärztin, einer Kunsttherapeutin und einer Rechtsanwältin gegründet, hat diese Initiative wesentlich dazu beigetragen, das Arzt-Patienten-Angehörigen-Verhältnis zu verändern, ja eigentlich zu verbessern. Neben den öffentlichen Veranstaltungen bietet sie auch auf Wunsch Einzelbetreuung mit Angehörigen oder Erkrankten an, begleitet Patienten zu Arztbesuchen, vermittelt und hilft besondere Wünsche zu artikulieren. Informationen gibt Helga Martin unter Tel. 01733083471 oder 07725-3371, www.freie-krebs-initiative.de. Dies ist kein Spendenaufruf, doch falls Sie die Arbeit der Initiative unterstützen möchten, hier die Bankverbindung: Volksbank Donau-Neckar, BLZ 64390130, Konto-Nr. 183027000.
Die Veranstaltung
9. Patiententag für Krebspatienten und Angehörige. Das Motto: Diagnose Krebs - wie geht es weiter. Wann: Samstag, 25. April 2009, 9.30 bis 15 Uhr, Neue Tonhalle in Villingen-Schwenningen. Veranstalter: Schwarzwald-Baar-Klinikum Villingen-Schwenningen GmbH. Für Angehörige von Betroffenen sind folgende Angebote ganz besonders zu empfehlen: 12.15 Uhr... und wer kümmert sich um uns?! Auswirkungen der Diagnose Krebs auf die Familie, Referent: Markus Birmele, Dipl. Psychologe und Psychotherapeut in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. 14 Uhr: Workshop für Angehörige: Mein Partner, Freund, Angehöriger... hat Krebs. Was kann ich (für mich) tun? Die Experten: Dr. Gerhard Adam, Direktor der Asklepios Klinik Triberg, Ursula Koch, Freie Krebs-Initiative, Berta Gutmann, Psychoonkologischer Dienst. Melden Sie sich an unter imo@sbk-vs.de, oder per FAX 07721-934099. ck
Barbara Dickmann