Das Leben mit einem behinderten Kind stellt auch hohe Anforderungen an die Eltern. Und trommeln macht Spaß! SK-Archiv
Bald sind Herbstferien. Brigitte M. Hausfrau und Mutter zweier Kinder, freut sich schon darauf. Wieder eine Woche ausschlafen, gemütlich frühstücken, etwas gemeinsam unternehmen. Keine Schularbeiten, kein pünktliches Mittagessen - einfach eine kleine Auszeit mit etwas mehr Freiheit. Keine Frage, Brigitte M. ist glücklich.
Gabi F. 37 Jahre alt, verheiratet, Hausfrau und Mutter zweier Kinder, sieht die Sache ganz anders. Sie darf gar nicht daran denken, dass es bald wieder soweit ist, denn Ferien haben für sie eine ganz andere Bedeutung. Ferien sind 20 Stunden Dauerstress! Keine Minute Pause, kein Ausschlafen und erst recht kein gemütliches Frühstück.
Gabi Fs. Tochter ist zehn Jahre alt und ihr Sohn Simon (Namen geändert) wird im Dezember zwölf. Simon besucht eine Sonderschule mit Einzelbetreuung. Simon ist behindert. Er hat einen sehr seltenen Chromosomendefekt, der unbalancierte Translokation heißt, zusätzlich autistische Züge und eine Autoimmunerkrankung, die sich Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) nennt und mindestens genauso selten vorkommt. Ganz laienhaft ausgedrückt vermehren sich Zellen, die eigentlich Bestandteil der Körperabwehr sind, befallen Organe und zerstören sie. LCH wird behandelt wie Krebs, mit Operation, Bestrahlung oder Chemo.
Irgendwie passen zu Simon die Worte selten und ungewöhnlich. Simon war ein Wunschkind. Sein Vater freut sich über den Jungen, freut sich auf das gemeinsame
Fußball spielen, einfach auf alles. Denn mit seinem Sohn will er das nachholen, was er als Kind so schmerzlich vermisst hat. Als Baby ist Simon total lieb und ruhig und gilt als Spätzünder. Nur die Oma ist nicht zufrieden. "Simon schaut uns nicht in die Augen", sagt sie immer wieder.
Mit dreizehn Monaten und nach intensiven Untersuchungen in Tübingen finden die Kinderärzte den Chromosomendefekt. Bald klafft die Schere völlig auseinander. Mit drei Jahren läuft Simon, sprechen wird er nie lernen. Und erst seit kurzem reicht sein Sprachverständnis für normale Alltagssachen und für Dinge, die ihn interessieren. Ein Zug kann ihn begeistern, Garagentore, einfach alles Mechanische und alles, was Knöpfe hat. Simon kann jetzt mit dem Löffel essen, doch wenn er den Teller erwischt, wirft er ihn durch die Gegend. Das macht er oft - alles, was er erwischt, fliegt erst einmal. Genauso gerne zieht er an den Haaren seiner jüngeren Schwester, die schon lange die Rolle der Großen übernommen hat. Simon ist immer früh wach, was die Nachbarn in dem Mehrfamilienhaus nicht gerade glücklich macht. Simon klopft und hämmert mit allem, was er in die Finger bekommt. Und wenn man ihn lässt, geht das Stunde um Stunde. Simon hat einfach Ausdauer! Viel, viel mehr als seine Mutter, die sich dann kümmert. Seit zwei Monaten läuft die ganze Sache etwas entspannter. Simon hat ein spezielles Simon-Zimmer mit elektrischen Rolläden, stabiler Heizungs-verkleidung, Gittertür von innen, Schallschutztür von außen und nur sein Spielzeug. Er kann jetzt sein Bett verlassen, wann er will. Lebensqualität pur! Simon hat bereits vier Jahre Chemo-Therapie hinter sich (siehe Krankheitsbild). Bei der letzten hat er gelernt, dass es ganz einfach ist, Aufmerksamkeit zu erlangen. Sobald er sich vernachlässigt fühlt, erbricht er. Simon steckt sich dann blitzschnell den Finger in den Hals und schon passiert es. Das ist sein Druckmittel. Einmal hat er es zwanzig Mal hintereinander geschafft. Zwanzig Mal umziehen! Danach war Gabi F. total fertig und hat durchschaut, wie die ganze Geschichte funktioniert. Simon hat
dann mit zugebundenen Ärmeln schlafen müssen. Über ein Jahr ging das so. Heute ist die Phase Gott sei Dank so ziemlich überstanden.
Gabi F. geht mit ihrem Sohn oft raus an die Luft. Simon sitzt dann angeschnallt im Buggy. Er ist permanent gefährdet, da er sofort weglaufen würde und keine Gefahr erkennt. Freunde zu besuchen ist sehr schwer, denn welcher Haushalt verkraftet einen Jungen, der ständig in Bewegung ist und alles durch die Gegend pfeffert. Gabis Halt ist ihr Glaube, ihre Gemeinde. "Der Gottesdienst ist meine Tankstelle", sagt sie. Die Welt ist nur in unserem Wunschdenken schön, behinderte Kinder gehören einfach dazu.
"Jeder Mensch hat sein Schicksal zu tragen und Gott hilft dabei!" Doch Gabi sagt auch: "Wenn ich mal im Himmel bin, dann sag ich: "Erklär mir mal bitte warum...?" Simons Vater arbeitet im Dauernachtdienst und ist oft zu Hause. Er hat viel mehr Schwierigkeiten mit seiner Lebenssituation und hadert oft mit dem Schicksal. Trotzdem - der Vater liebt seinen Sohn, ohne wenn und aber! Ihn in ein Heim zu geben ist kein Thema. Solange es so geht, wie es geht. Simons Schwester hat eine Freundin und ist dort wie Kind im Haus. Mit dieser Familie kann sie all das unternehmen, was zu Hause nicht geht. Trotzdem - für ihren Bruder tut sie alles! Und Simon: Er nimmt alles so wie es kommt - ob Chemo oder spielen. Er muss keinerlei Verantwortung übernehmen, an ihn werden keine Forderungen gestellt und für ihn ist die Welt in Ordnung. Ist Simon glücklich? "Auf jeden Fall", sagt die Mutter. "Simon lebt gerne auf dieser Welt - in seiner eigenen kleinen Welt!" Zugegeben, die Ferien sind für Gabi F., der staatlich geprüften Erzieherin, Dauerstress pur. Und das Leben mit Simon ein Leben ohne Urlaub und Freizeit. Doch ist sie deshalb weniger glücklich als Brigitte M., die jetzt bald wieder ausschlafen kann, in Ruhe frühstücken...? Manchmal schon, glaube ich, doch eben nur manchmal!
Barbara Dickmann