Wir hatten uns sechs Jahre nicht mehr gesehen und auf den ersten Blick war alles wie immer. Zugegeben, sie war ein bisschen dicker geworden, doch ihre Markenzeichen waren unverändert, denn keine trug so extravagante , immer schwarze weite Kleider, hatte so knallrote Lippen und immer eine gehäkelte Mütze auf den raspelkurz geschnittenen, natürlich schwarz gefärbten Haaren. Auch der obligatorische Kinderwagen fehlte nicht, denn Manuela (Name geändert), eine gute Bekannte aus alten Zeiten, ist Bereitschafts-Pflegemutter aus Leidenschaft. Neben ihren beiden eigenen Kindern, die mittlerweile in der Pubertät sind, betreut sie ständig Kinder, die das Jugendamt manchmal mitten in der Nacht aus dem Elternhaus herausholt und die oft seelisch wie körperlich schwerstbehindert sind. Und so ganz nebenbei ist Manuela noch Opernsängerin. Sie steht nur noch selten auf der Bühne, doch gibt immer noch Gesangsunterricht und ist in der ganzen Welt zu Hause, denn ihr Mann ist Physiker und viel im Ausland.
Doch beim zweiten Blick war alles anders, denn Manuela ist seit vier Jahren krank und vor zwei Jahren konnten die Ärzte ihr endlich sagen, woran es lag, dass es ihr kontinuierlich schlechter ging. "Ständig war
ich müde und abgespannt, hatte Gelenk- und Gliederschmerzen. Manchmal war mir so übel, dass ich gar nichts essen konnte. Dann kamen Kopfschmerzen, Haarausfall, trockener Mund und unerklärliches Fieber hinzu und irgendwann wurde mein Gesichtshaut so seltsam rot." Diese Hautrötung hatte die Form eines Schmetterlings, denn Manuela hat Lupus erythematodes (LE), eine Autoimmunkrankheit, die zum endtzündlichen Rheuma und dort zu den ,,Kollagenosen" gehört. Es gibt zwei Hauptformen: Hautlupus und systemischer Lupus (SLE). Manuela war 39 als es begann und damit liegt sie im Durchschnitt, denn achtzig Prozent der SLE-Betroffenen sind junge Frauen im Alter zwischen 15 und 45 Jahren. Woher Lupus kommt ist bis heute noch unbekannt und oft dauert es sehr lange, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann, denn bei jedem prägt sich die Krankheit anders aus. Manchmal ist sie schleichend und manchmal kommt sie in Schüben. Bei Manuela tritt sie in Schüben auf und erkannt hat sie ein Internist, der gleichzeitig Rheumatologe ist. ,,Ich nehme Medikamente und gehe alle drei Monate zu einem Spezialisten", sagt sie , doch was ihr am meisten Probleme bereitet ist diese seltsame Art der
Erkrankung. Denn aus völlig unbekannten Gründen greifen ihre Immunzellen, die ja eigentlich dafür da sind, ihren Körper vor Krankheiten von außen zu schützen, körpereigenes Gewebe an. Ob Nieren, Lunge oder sogar das Nervensystem, nahezu alle Organe können angegriffen werden und werden wie ein Feind behandelt. "Damit musste ich erst einmal fertig werden", sagt Manuela, die sich ihr ,,normales" Leben nicht nehmen lässt. Lupus ist nicht heilbar, doch die Therapie hat sich in den letzten Jahren entscheidend verbessert. Wichtig ist gerade bei einem Organbefall die Früherkennung und - wie wohl bei jeder Krankheit - die Psyche. Manuela führt ihr Leben weiter, mit ein paar Pfund mehr auf den Rippen, mit dünneren Haaren, mit etwas mehr Ruhezeiten als früher und häufigeren Arztbesuchen. Sie ist von Karlsruhe nach Bayern gezogen, lebt mit ihrer Familie direkt an einem See und freut sich über jeden Tag, an dem sie ihn genießen kann. "Denn der Schmetterling ist das Zeichen für Lupus und genau leicht will ich durchs Leben fliegen und doch meine Aufgabe erfüllen", sagt sie zum Abschied.
Barbara Dickmann